Les avis des medecins

 Le Médecin neurologue

 

« Le neurologue peut être amené à diagnostiquer une fibromyalgie par l’intermédiaire de trois groupes de symptômes souvent associés :
- Les douleurs musculosquelettiques
- La fatigue quotidienne
- Les troubles du sommeil
Le rôle du neurologue est de préciser les caractéristiques propres aux douleurs et aux troubles du sommeil rencontrés dans cette maladie.
 
Les douleurs correspondent à des points douloureux précis à la palpation du tronc et des membres ; elles sont associées à une sensation de raideur, de tension musculaire permanente. Elles sont très marquées au réveil et en fin de journée, sont aggravées par l’effort.
Elles sont la source d’un important handicap fonctionnel alors que l’examen neurologique reste normal et qu’il existe aucun test biologique pour confirmer le diagnostic.
Les antalgiques habituels et les anti-inflammatoires ont peu d’efficacité.
Elles sont qualifiées de douleurs neuropathiques lorsqu’elles se présentent comme des brûlures, qu’elles sont amplifiées par un contact physique normalement non douloureux.
 
Les troubles du sommeil chez le sujet atteint de fibromyalgie sont souvent minimisés par le patient mais à l’interrogatoire il apparaît que la personne s’endort sans difficulté mais a un sommeil léger et instable qui empêche une bonne récupération psychique. Le sujet va en ressentir les effets au cours de la journée : somnolence, difficultés de mémorisation, amplification du retentissement de la douleur.
 
Face à ce tableau clinique peu spécifique, très variable d’un sujet à l’autre, le rôle du neurologue sera aussi de vérifier qu’il ne s’agit pas d’une maladie neuromusculaire ou cérébrale identifiable par les examens appropriés (IRM cérébrale, électromyogramme, biopsie musculaire).
 
Enfin, lors du choix des traitements médicamenteux, le neurologue prendra aussi bien en compte le soulagement de la douleur que des troubles du sommeil et le retentissement psychique sur la vie personnelle du patient fibromyalgique. Les antidépresseurs sont très importants car ils ont un double effet sur la dépression et la douleur. »
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Le Médecin  généraliste
 
« Les fibromyalgiques se dirigent rapidement vers les médecins spécialistes (rhumatologue, radiologue, neurologue, psychiatre), ce n’est donc pas toujours le généraliste qui fait le diagnostic initial. Le premier rôle du médecin généraliste est de reprendre en charge ces patients, faire avec eux la synthèse de leur maladie, les stabiliser, les rassurer, leur montrer qu’il considère leur maladie comme une maladie à part entière.
 
Le second rôle est un rôle d’écoute car les fibromyalgiques ont toujours une histoire assez longue. Ils ont toujours beaucoup de choses à dire. Il faut prendre le temps de les écouter, notamment lors de la première consultation. Si c’est le généraliste qui pose le diagnostic, alors il joue le rôle de plaque tournante pour orienter le patient vers les différents spécialistes (rhumatologue, radiologue, psychiatre, neurologue, médecin rééducateur, kinésithérapeute).
 
Enfin, le généraliste assure un suivi régulier des fibromyalgiques et leur prescrit le traitement le plus approprié.
La difficulté de prise en charge d’un tel patient vient du fait qu’il s’agit d’une maladie d’origine encore inconnue et que les traitements ne sont pas encore bien codifiés.
 
Chaque fibromyalgique est pour le généraliste un cas particulier, différent des autres fibromyalgiques.
En plus, des traitements classiques : antalgiques, antidépresseurs, vitaminothérapie, kinésithérapie, cures thermales, le médecin généraliste dispose de tout un arsenal thérapeutique qui lui est propre : homéopathie, ostéopathie, mésothérapie, vérification de l’état dentaire. »
 
Le Médecin de rééducation fonctionnelle
 
« Forme d’expression moderne d’un syndrome d’épuisement, la fibromyalgie touche essentiellement des femmes hyperactives, quoi qu’on vous ait dit tout à l’heure qu’il y en a beaucoup plus chez les hommes. Hyperactives qui ont toujours minimisé leurs troubles fonctionnels qui duraient depuis des années, jusqu’au jour où tout a basculé. Longtemps dénié voire renié, dans leur. Il va falloir que vous appreniez à vous ré-aimer.
 
La fibromyalgie est une maladie qui est reconnue. Le syndrome dépressif que l’on retrouve chez une personne sur trois est un syndrome dépressif la plupart du temps réactionnel qui n’est bien souvent que l’expression de la méconnaissance de la réalité de la maladie, au moins au départ. Souffrir et ne pas savoir pourquoi me paraît insupportable mais souffrir en sachant que l’on a trop donné pendant trop longtemps cela me paraît préférable.
 
Ne plus donner étant impossible, il devient nécessaire et je devrais dire obligatoire d’apprendre, réapprendre à vivre en état. Vous êtes ce que vous êtes, il faudra bien continuer à avancer. Se réinvestir autrement dans la vie, c’est le principe même de la relaxation et c’est la raison pour laquelle je suis là.
 
Vivre avec la fibromyalgie
C’est d’abord et avant tout une hygiène de vie et cette hygiène c’est vous qui la ferez. Vous présentez un syndrome douloureux, musculaire, tendineux, ligamentaire, voire articulaire, associé à une fatigabilité que vous connaissez bien, musculaire essentiellement mais souvent invalidante, à une sensation d’épuisement profond, tout cela conduit inéluctablement à la sédentarité. « J’ai trop mal, je ne fais pas, j’ai trop mal, je ne bouge plus, j’ai trop mal, je m’enferme, je me rétrécis et j’ai d’autres raisons encore d’avoir mal »
 
Les conséquences de la sédentarité il y en a trois essentielles, c’est la désadaptation cardio-respiratoire à l’effort, votre cour a perdu l’habitude de travailler, vous remettez à l’effort, vous ajoutez du fait de cette désadaptation d’autres motifs de douleurs et de difficultés musculaires. C’est aussi en se rétractant la possibilité d’avoir effectivement des rétractions musculaires multiples qui là encore génèreront des douleurs inutiles voire mais c’est relativement rare un ? ? articulaire. Enfin bien sur c’est l’aggravation d’états pathologiques antérieurs. On a parfaitement le droit d’être fibromyalgique et d’être arthrosique. Si vous ne faites plus rien, l’ensemble du tableau va se dégrader et vous ajoutez d’autres causes aux tableaux douloureux qui sont déjà difficilement supportables. Bougez c’est vivre mais chez les fibromyalgiques c’est une nécessité. Les principes de l’auto rééducation sont relativement simples, il ne faut jamais forcer mais il faut toujours chercher à gagner en endurance. Et surtout il va falloir apprendre à ne plus vous faire mal. Cela ne sert à rien et cela aggrave. Mais c’est vrai que ne pas pouvoir faire ce que je faisais hier a un côté insupportable, je ferai! Et bien non, lentement, progressivement, doucement.
 
Les moyens de cette auto rééducation eux aussi sont simples, c’est essentiellement la marche, ce n’est pas très compliqué. Mais cette marche il faudrait la faire de manière pluri-quotidienne à votre rythme. Il ne faut pas demain faire 10 km, si vous ne faîtes que 10 mètres, et 3 fois par jour 10m, c’est déjà 30m, et on passera à 11m, 12m, 15m, 50m. Et progressivement vous retrouverez une autonomie à la marche. Idéalement complétée par des activités dans l’eau, la piscine, il n’y a rien de tel, on est en apesanteur, cela va déjà alléger un ensemble de douleurs. Activité natatoire(?) dans la mesure du possible, voire de l’aquagym mais certainement pas de l’aquagym tonique. La mode aujourd’hui à de l’aquagym un peu violente, cela vous détruira encore un peu plus. Là encore activités dans l’eau à votre rythme, à votre cadence, l’objectif étant de pouvoir en faire plus. Je n’ai nagé que 3m, ce n’est pas grave demain ce sera 5.
 
La reprise parfois d’activités sportives antérieures, encore à son niveau, à savoir que cette fois vous êtes dans la catégorie vétérans. Pour certains de mes malades, ils ont décidé d’acheter un vélo d’appartement, personnellement je me vois mal chez moi, pédaler devant un mur, mais pourquoi pas. Ce n’est pas la performance, c’est l’endurance, un peu plus chaque jour même si c’est peu vous y arriverai, à ces conditions là et à ses conditions là seulement, à long terme ce sera payant.
 
Qu’espérer de la rééducation ? Par définition les kinésithérapeutes sont des rééducateurs dont l’activité a pour but de nous permettre de revenir à un état antérieur. Mais par définition aussi la fibromyalgie est une maladie chronique et malheureusement aujourd’hui incurable. Donc il ne faudra pas attendre du kinésithérapeute qu’il vous guérisse, pourra vous aider, il pourra éventuellement vous soulager, en aucun cas, aucune technique quoi qu’on vous dise vous guérira.
 
Les objectifs de cette kinésithérapie seront donc nécessairement limités, d’autant qu’aucune technique n’a fait la preuve de son efficacité.
 
De quels moyens disposent les rééducateurs. Bien sûr des massages, mais à condition d’être extrêmement doux, jamais douloureux. Dans ces conditions là certaines techniques de massage pourront vous apporter un certain confort, malheureusement le plus souvent provisoire. Et aller passer une heure chez le kiné pour être mieux ¾ d’heure, parfois on peut se poser la question, et parfois ça coûte.
 
La thermothérapie, c’est à dire la chaleur, de préférence sèche, si on vous parlait de Tunisie, ce n’est pas pour rien que les fibromyalgiques sont mieux en Tunisie. Sous chaleur sèche, les douleurs disparaissent. Cette thermothérapie a le mérite de détendre la musculature, d’améliorer la circulation sanguine et donc de désintoxiquer cette même musculature et de soulager. Là encore tout est une question de réponse individuelle, chez certains ça marche, chez d’autre ça ne marche pas, en général la chaleur sèche ça améliore.
 
Ce qu’on appelle l’électrothérapie, les ondes courtes, les ondes pulsées, le TENS, l’électro-analgésie etc., vous pouvez les essayer, il n’y a pas de contre-indication, simplement il faut savoir que leur efficacité est aléatoire d’un sujet à l’autre et chez un même sujet, j’allais dire d’un jour à l’autre. Tant que cela marche, continuez, le jour où ça ne marche pas, n’insistez pas, mais il faut essayer.
 
La rééducation fonctionnelle, ce qu’est le kinésithérapeute, un rééducateur fonctionnel. Cette rééducation classique est inopérante sur une musculature que j’appelle volontiers récalcitrante et même cette rééducation peut être aggravante. On va essayer de vous aider à récupérer en amplitude musculaire en force musculaire et vous allez sortir de là complètement courbatu. Là encore Prudence. Le kinésithérapeute commence seulement à comprendre ce qu’est la fibromyalgie.
 
Il y a des techniques un peu moins classiques, il y en a beaucoup, je ne peux pas toutes les citer, qui peuvent apporter un léger mieux c’est encore selon le cas, il s’agit de la faciathérapie, j’ai des patients qui ont été emballés par la faciathérapie puis, finalement ils ont abandonné. Il s’agit de la micro-kinésithérapie ( ?) qui sont des techniques douces à distance qui peuvent améliorer quand elles sont bien pratiquées mais encore c’est assez aléatoire à long terme. Il s’agit des étirements de Mézières ( ?), là aussi se sont des techniques douces qui permettent de récupérer un certain niveau d’amplitude qui peuvent améliorer. Il s’agit pourquoi pas de l’ostéopathie là encore à long terme résultats qui ne perdurent pas. Il s’agit de techniques myotensives, techniques qui permettent de lever certains blocages articulaires habituellement concernant des problèmes arthrosiques, vous pouvez être arthrosiques et fibromyalgiques. Ces techniques douces permettent parfois d’améliorer. Il y a d’autres techniques médicales, les manipulations, gestes violents à proscrire. L’acupuncture, certains sont parfois soulagés, j’ai l’habitude de dire pourquoi pas. La mésothérapie, là aussi pourquoi pas.
 
Et puis il y a une doléance que j’entends souvent, pratiquement toujours d’ailleurs, chez les patients fibromyalgiques, c’est qu’outre le tableau douloureux, outre les problèmes fonctionnels colopathies etc., ils ont aussi quelques chose qui est extrêmement dérangeant dans la vie courante, c’est cette espèce de sensation de vertiges caractérisés comme actifs ( ?) par les ORL, associés à des troubles de l’équilibre, associés à des migraines, à des céphalées. Ces troubles la, le plus souvent, je n’ai pas dit toujours, ont une origine au niveau des yeux. Nous avons deux yeux, donc deux images, il faudra bien que la musculature se débrouille pour n’en faire qu’une. C’est ce qu’on appelle la fusion par la convergence. Qu’est qui guide(?) les yeux, se sont les muscles, vous avez une maladie de quoi ? des muscles. Ces troubles oculomoteurs sont extrêmement fréquents au-delà de 40 ans dans toute la population mais sont particulièrement fréquents chez vous. J’ai commencé il y a trois ans maintenant à demander des rééducations orthoptiques, en vous méfiant de l’ophtalmo qui ne cherchera pas la convergence, mais ne pas hésiter à faire un bilan d’orthoptie et s’il y a des douleurs, des problèmes, de ce côté là, une rééducation orthoptique est toujours atraumatique(?) améliore considérablement le tableau en ? ? ? mais c’est valable chez vous comme chez les autres qui si vous n’entretenez pas au long terme, ça ne durera pas.
 
Et puis il reste la maîtrise du stress, là aussi quelques mots, parce que dieu sait si les possibilités sont énormes, il est bien évident que la relaxation, le yoga reposent sur la maîtrise du souffle, comme tous les sports de combat d’ailleurs, et en particulier sur la respiration abdomino-diaphragmatique. La respiration abdomino-diaphragmatique c’est un schéma respiratoire que l’on a complètement oublié dans nos pays occidentaux alors qu’il est privilégié dans les pays orientaux. C’est la base de la relaxation, c’est la base des sports de combats, c’est la base de plein de choses. Alors cette respiration abdomino-diaphragmatique calme, détend et parfois soulage. Vous pouvez l’apprendre selon les possibilités locales, ou selon vos envies personnelles, chez le kinésithérapeute, dans des clubs de relaxation, je pense au yoga en particulier. Cela faites le, c’est un des éléments qui vous permet de passer le cap de certaines crises. »

Le Médecin rhumatologue
 
Pendant des millénaires la médecine a été considérée comme un art dont le but principal était de soulager des malades. Depuis quelques décennies, la médecine est devenue une science dont le but principal est, apparemment, d’identifier les maladies. Cette évolution provient de la demande des patients dont la question est désormais « qu’est-ce que j’ai ? » et de certaines associations de malades qui veulent que leur affection soit « reconnue ».
 
Par ailleurs, les décideurs de la recherche et les universitaires semblent privilégier l’approche diagnostique ou physiopathologique, le dépistage, sur une grande échelle, des maladies (baptisées causes nationales), prend le pas sur le traitement du malade qui n’est plus qu’un cas particulier, alors que le médecin généraliste se transforme en terminal informatique enregistrant les symptômes orthodoxes et prescrivant une thérapeutique politiquement correcte.
 
Enfin et surtout, les dépenses de santé continuant leur progression inéluctable, la politique de soin est passée de la rigueur à la restriction avec de nouveaux types de médicaments : ceux dont l’efficacité n’a pas été démontrée et ceux qui ont un « cousin » générique moins onéreux.
 
Parmi les médicaments dont l’efficacité est mise en doute, quels sont ceux qui doivent être excommuniés ? On cite volontiers les vitamines et « autre » magnésium, en oubliant un millier de publications démontrant l’efficacité de ces produits, notamment lors d’affections neurologiques, métaboliques et cardiovasculaires.
 
D’une façon générale, parmi les médicaments (remboursés ou non) susceptibles d’être remplacés par un générique, jusqu’où doit aller la ressemblance ? Une triiodothyronine peut-elle être supprimée de l’arsenal thérapeutique puisqu’elle est produite par un organisme recevant de la thyronine ? La phosphocréatinine, transformée en créatine dans la cellule, peut-elle être remplacée par un produit ne contenant que de la créatine ? La réponse, pour l’instant, est bien évidemment non.
 
Une vitamine E « naturelle » peut-elle être ignorée au profit d’une vitamine E synthétique, comportant plusieurs isomères ? Un pyrophosphate de thiamine peut-il être supplanté par un chlorhydrate ? Un lactate de magnésium peut-il être remplacé par un chlorure ? Là encore, la réponse devrait être négative puisque l’efficacité et la tolérance des premiers sont supérieures à celles des seconds.
 
Un L-lactate peut-il être oublié pour un DL-lactate alors que la forme D est probablement toxique ? Enfin un produit X à enrobage bleu peut-il être substitué à une pilule X à enrobage rouge, sachant que les placebos rouges sont moins tolérés que les autres ?
 
Il est à craindre que les impératifs financiers et socioculturels n’entraînent à court terme un contrôle des naissances des nouvelles substances, une euthanasie des vieux médicaments et une prescription assistée par ordinateur dont le mot d’ordre ne sera plus primum non nocere mais primum non dispendere.